מבוא מחלות נדירות הן קבוצה של מחלות שלכל אחת מהן יש שכיחות של פחות מ-200,000 אנשים בארה"ב. מחלות אלו אינן מוכרות היטב ולא הרבה ידוע עליהן. המונח "מחלה נדירה" הוטבע בשנות ה-90 על ידי הארגון האירופי למחלות נדירות (EURORDIS) כדי לתאר מצבים נדירים, שכונו בעבר "מחלות יתומות". המספר המדויק של מחלות נדירות אינו ידוע מכיוון…